Introducción al Estudio IMAS
El mapa internacional de Espondiloartritis Axial (IMAS) realizado inicialmente en España en el año 2017, tuvo como objetivo conocer mejor la realidad de los pacientes que padecen espondiloartritis axial tanto en su forma radiográfica cómo no radiográfica desde un enfoque integrado. Los resultados se basaron en una extensa encuesta transversal de pacientes realizada en España en 2016 y validada por un grupo multidisciplinario de expertos en espondiloartritis.
En los últimos años la investigación clínica ha crecido significativamente, logrando una mayor comprensión de esta entidad sin embargo la perspectiva del paciente continúa siendo insuficientemente explorada, esta iniciativa intenta describir cómo viven los pacientes con espondiloartritis axial.
El proyecto “Mapa Internacional de Espondiloartritis Axial” (IMAS) es una colaboración entre el grupo “Health & Territory Research” (HTR) de la Universidad de Sevilla y la “ Federación Internacional de Espondiloartritis Axial” (ASIF).
El cuestionario fue desarrollado originalmente en español y posteriormente se tradujo al inglés seguido del holandés, francés, alemán, italiano, ruso, sueco y esloveno.
En este contexto Argentina se sumó a este esfuerzo internacional llevando adelante esta encuesta en pacientes argentinos con espondiloartritis axial.
1- Atlas of axial spondyloarthritis in Spain 2017: Study design and population .Marco Garrido-Cumbrera, Victoria Navarro-Compán, Pedro Zarcod, Eduardo Collantes-Estévez, DavidGálvez-Ruiz, OltaBra,, JorgeChacónGarcía, CarlesBlanchMur, AngelsCostaFerrer, Alvaro Hidalgo Vega, Pedro Plazuelo Ramos, Jordi Gratacós Masmitja 2018 Elsevier Espan ̃a, S.L.U. and Sociedad Espan ̃ola de Reumatologı ́a y Colegio Mexicano de Reumatologia
Descripción demográfica de los pacientes con espondiloartritis
La encuesta fue realizada en 115 pacientes con espondiloartritis axial de 7 ciudades de Argentina. Un 81.7 % de los pacientes eran oriundos de Bs AS , 7,8% de Cordoba, 5,2% de Salta, 1,7% de Entre Ríos, 1,7% de Tucuman, 0,9 % de Santa Fe y 0,9% de Santiago del Estero.
La edad osciló entre 25 y 80 años siendo la edad media de 46.9 ± 12.3 años. Más de la mitad de los participantes fueron Hombres (58.3 %).
La media del Índice de masa corporal (IMC) fue de 27.2 Kg/m2.. El 64.3 % de los pacientes fueron categorizados cómo con sobrepeso. Dicha condición se asoció con mayor actividad de enfermedad , más rigidez, y mayor número de comorbilidades.
El 47.8 % de los pacientes estaban casados y el 61.7 % se encontraban en una relación en promedio nuestros pacientes refirieron 3 convivientes y 2 hijos
El 40% de los pacientes tenían estudios universitarios y el 10.4% completaron el nivel terciario. EL 41.7 % de los pacientes refirieron un ingreso mensual mayor a $ 65.000
proceso diagnóstico
El 93% de los pacientes fueron diagnosticados por un reumatólogo. La mayoría de los pacientes visitaron a médicos de atención primaria (67%), traumatólogos (66.1%), reumatólogos (57.4%) y psicoterapistas (20%) antes de recibir el diagnóstico. La media de números de profesionales visitados antes del diagnóstico fue de 2.5 ± 1.3.
El 68.5% de los pacientes qué se realizaron la prueba de HLA B27 fueron positivos (50/73); el método diagnóstico más realizado fue la RX.
Número de pruebas realizadas para lograr el diagnóstico
Los pacientes tuvieron una edad media al inicio de los síntomas de 29.9 años ( ±12.1) y una edad media al diagnóstico de 36.4 años ( ±12.0). La demora promedio al diagnóstico fue de 4 años, Sin embargo, el 20.9 % de los encuestados tuvieron un retraso mayor de 10 años.
El 19.1 % de los pacientes tuvieron un familiar con espondiloartritis axial siendo padres, madres y hermanos los más frecuentes.
Miembros de la familia con SPA
Familiares con espondiloartritis axial
Estado de Salud de los Participantes
El score BASDAI (“Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index”)1, ampliamente utilizado para evaluar la pacientes evaluados con una media de 4.8 (±2.4), y un 66,1% presentaban enfermedad activa almomento de la evaluación (BASDAI ≥4).
Con respecto a la rigidez espinal, los participantes refirieron rigidez cervical severa 14,8%, y en región dorsal y lumbar 19,1%.
Rigidez espinal
La mayoría de los participantes reportaron compromiso inflamatorio sacroilíaco (62,6%), en región lumbar 53% y rodillas 44,3%.
Se evaluó el índice de limitación funcional qué va de 0 a 54 puntos, siendo 0 sin limitación y 54 la limitación máxima.
En esta encuesta se reportó dicho índice con una media de 16.8 (±13.6). La mayor limitación se reportó para realizar actividad física, atarse los cordones y realizar actividad del hogar. Los pacientes reportaron la necesidad de asistencia durante estas actividades.
Durante la evaluación de los pacientes un 33% reportaron ansiedad, 30% desordenes del sueño. Un 28,8% refirieron comorbilidades asociadas (Uveítis 26,1%, Gota 25,5%, Depresión 20,9%).
No se observó diferencia estadísticamente significativa entre el BASDAI y las distintas características sociodemográficas.
Los participantes qué reportaron mayor rigidez espinal tuvieron un mayor retraso diagnóstico
*La prueba Kruskal-Wallis reportó un valor de p de 0.026 indicando una asociación entre el retraso diagnóstico y la rigidez articular.
Los participantes qué no practicaban actividad física durante los 12 meses previos a la encuesta reportaron un BASDAI mayor qué aquellos qué practicaban actividad física (Sin diferencia estadísticamente significativa) así también, la proporción de pacientes sedentarios reportaron rigidez lumbar severa con mayor frecuencia qué los qué realizaban actividad física (35,7% Vs 17.2%, p=0,029).
Se describió una relación estadísticamente significativa entre IMC (índice de masa corporal) y rigidez espinal (p=0.02).
salud mental
En los 115 pacientes qué participaron en la encuesta se realizó el Score “General Health Questionnaire - 12” GHQ -12 1 para evaluar el riesgo de estrés psicológico. reportándose una media de 3.2 (±3.6). Los participantes del IMAS en Argentina en riesgo de sufrir trastornos psicológicos también reportaron una mayor número medio (± SD) de comorbilidades psicológicas que aquellos en menor riesgo (0,3±0,9 frente a 1,2±1,2; prueba de Mann-Whitney valor p < 0,001). Muchos participantes reportaron ansiedad (33,0%), depresión (20,9%) y trastornos del sueño (28,8%).
Se observó relación estadísticamente significativa entre el corte de GHQ-12 y BASDAI(p<0,001) y la limitación funcional (p=0,020).
A los participantes que estaban inactivos (media GHQ-12 3.2 y 3.1; Prueba de Mann-Whitney P-valor = 0,984). Además, no se observó ninguna asociación significativa entre la actividad física y el punto de corte de GHQ-12.
Se observaron correlaciones significativas entre la puntuación GHQ-12 y BASDAI puntuación, índice de rigidez espinal e índice de limitación funcional
1-. Goldberg D. The detection of psychiatric illness by questionnaire; a technique for the identification and assessment of non-psychotic psychiatric illness. London: OxfordUniversity Press; 1972.
Afectación de la esfera social en pacientes con espondiloartritis
De los pacientes encuestados el 13.9 % reportaron un deterioro grave o muy grave en sus relaciones con amigos y el 21.7% reportó qué la enfermedad afectó la relación con sus parejas. El 68.7 % qué disminuyó su participación en actividades deportivas y el 46.9% reportaron tener menos relaciones sexuales.
En cuanto a las organizaciones de pacientes, el 7 % de los participantes refirieron pertenecer a alguna.
Las plataformas más utilizadas para buscar información sobre espondiloartritis fueron páginas Web médicas (33.9%), revistas de salud online (15.7%), Grupos de Facebook (12.2%). El 46.1% de los pacientes refirieron no buscar información sobre su enfermedad.
Entre los pacientes qué se informaban sobre la patología el 74.8 % buscaba información sobre tratamientos y el 61.7% recomendaciones de ejercicios.
Solo el 11.3% de los pacientes visitaron un Spa debido a su enfermedad y durante la encuesta refirieron haber gastado $4376.81 por mes en rehabilitación y terapias físicas.
Sistema de Salud
El 55.7% de los encuestados tenían Obra social y el 17.4% prepaga. Se registró un 67% de pacientes qué refirieron haber realizado una primera visita con el médico clínico, 66.1 % visitaron al traumatólogo y el 57.4% visitaron al reumatólogo. En promedio se requirieron 4.3 consultas al reumatólogo, 2.9 visitas al fisioterapeuta y 2.7 visitas al psicólogo/Psiquiatra en los 12 meses previos al diagnóstico de espondiloartritis.
El método más utilizado para realizar el diagnóstico fueron los rayos X seguidos por Resonancia nuclear magnética y ecografía articular.
El 85.7% de los pacientes realizaron Radiografía de pelvis, el 85.2% de región lumbar y el 78.9% de región cervical.
Media de estudios realizados por Espondiloartritis
El 94.8% de los pacientes reportaron no haber requerido internación hospitalaria.
El 72.7% de los pacientes no utilizaron terapias alternativas para el control de la enfermedad, el 21.7% utilizaban acupuntura y el 13% Homeopatía.
Miedos y esperanzas
El miedo más frecuentemente reportado por los participantes de la encuesta fue el empeoramiento de su enfermedad 87%, sufrir dolor 79,1%, perder calidad de vida 71,3% y perder movilidad 69,6%, en el otro las esperanzas más frecuentes fueron detener la progresión de enfermedad 87%, eliminar o reducir el dolor 80% y mejorar la calidad de vida 72,2 %.
El 65,4% de los encuestados hablaron con sus médicos tratantes sobre sus objetivos personales de tratamiento.
Hábitos y Estilos de Vida
Entre los pacientes encuestados el 75.7 % (n= 87) reportaron realizar actividad física regularmente, Las caminatas fueron la actividad física reportada con mayor frecuencia (Cuadro 1).
Los pacientes qué reportaron realizar actividad física presentaban menor rigidez articular (Tabla 1).
Número de pruebas realizadas para lograr el diagnóstico
El 47.8 % de los pacientes fueron no fumadores y el 25.2 % declararon nunca haber consumido alcohol.
Los pacientes qué reportaron hábito tabáquico presentaron mayor media de BASDAI, rigidez lumbar y limitación funcional sin diferencia estadísticamente significativa.
Empleo y productividad
Durante la realización de la encuesta, el 62.4 % de los pacientes reportaron estar empleados al momento de la encuesta, el 20.4% estaban jubilados y el 7.5 % estaban desempleados.
El 45.3 % (48) de los pacientes refirieron qué su enfermedad influenció en la elección del trabajo a realizar. El trabajo de oficina fue el trabajo más frecuentemente reportado.
Distribución del empleo por ocupación
El 60 % de los encuestados reportaron haber sufrido problemas relacionados con el trabajo. El evento más frecuente fue la reducción de las horas de trabajo y pérdida de días de trabajo por las consultas médicas y la dificultad para completar la jornada laboral.
Solo un paciente reportó una baja laboral por motivos relacionados a su espondiloartritis.
El 71.3 % de los pacientes reportaron qué la espondiloartritis fue un obstáculo cuando aplicaban a un empleo.
De los 7 pacientes qué declararon estar desempleados, el 85.7 % (n=6) declararon haber perdido el empleo debido a la enfermedad. El promedio de meses qué declararon haber trabajado fue 9 meses (SD =4.1 n=7) . El 38.9 % de los participantes presentaban discapacidad y 8.7 % recibieron beneficios de seguridad social en Argentina.
Tratamiento
El 85,2 % de los participantes fueron tratados alguna vez con AINE, el 76,5 % con productos biológicos y el 51,3% con DMARDs.
El 39 % de los pacientes habían recibido los tres tratamientos alguna vez.
El 39 % de los pacientes tratados con DMAR y el 36.7 de los tratados con AINES experimentaron efectos adversos relacionados al tratamiento.
El 64.4% de los pacientes con DMARDs y el 50 % de los tratados con AINES suspendieron su tratamiento. Los pacientes tratados con biológicos reportaron nunca haber cambiado su tratamiento en un 60.2%. de los cambiaron, el 25 % lo hizo solo una vez y el resto más de una vez.
La causa más frecuente de cambio fue la recomendación médica. La mayoría de los participantes (92%) se encontraban en tratamiento biológico al momento de la encuesta, el 57.1% estaba en tratamiento con AINES, la duración media de tratamiento con AINES fue de 38.1 meses SD= 46.9, n= 55. los pacientes con tratamiento biológico tenían un promedio de 58.3 meses (SD= 53.2, n= 80). el promedio de duración del tratamiento con DMAR sintético fue de 32 (SD= 35.6, n= 21).
3.4 % de los pacientes se negaron a recibir medicamentos biológicos recomendados por sus médicos, siendo el miedo a los efectos adversos el motivo más frecuente (66.7%) para negarse. La calidad de vida de los pacientes mejoró en aquellos tratados con tratamiento biológicos seguidos de aquellos qué recibían AINES.
El 45.3 % (48) de los pacientes refirieron qué su enfermedad influenció en la elección del trabajo a realizar. El trabajo de oficina fue el trabajo más frecuentemente reportado.